Introductie

Vandaag begon school met een introductiedag. Want nu zit ik in 4 havo en dan ben ik dus bovenbouw. De hele ochtend bestond uit luisteren. Over toetsweken, examens, het studiehuis en nog heel veel andere dingen die ik nu al kwijt ben. Na de hele ochtend gezeten te hebben was ik al gaar, maar toen begon de kennismaking met de mentorklas pas.
Op de fiets gingen we naar de bossen, om daar te gaan wandelen. Een wandeling van 1,5 uur! Mijn nieuwe mentor weet nog niks over mijn situatie, maar ik had haar al gevraagd hoelang het zou gaan duren. Zo lang lopen is iets wat mij héél veel energie gaat kosten. En daar kan ik nog wel dagen lang last van hebben. Maar ik wou het wel proberen. Anders mis je de eerste indruk met de klas al. Vorig jaar had ik echt een goede band met de klas, wat me ook heel veel geholpen heeft. Want als het eigenlijk niet lukt, is het een reden om toch naar school te komen! Dus ik wil dit jaar weer zo'n goede band met de klas! En dat betekend dat ik dus ook zoveel mogelijk aanwezig moet zijn.
Ik kon vanmiddag naar huis gaan, dan zou ik dus niet hoeven te fietsen en te wandelen. Maar dan zou ik ook niet met mijn nieuwe klasgenootjes kunnen kletsen. Ik wou het dus proberen, en anders zou ik m'n moeder bellen of ze me misschien op kon halen. Op de fiets ging goed, dus vol goede moed begon ik aan de wandeling. In de bossen lopen is zelfs nog zwaarder dan normaal. Smalle paadjes, kuilen, enz. Je moet goed opletten waar je loopt en je voeten goed optillen. En dat is dus iets wat ik totaal niet doe! Als ik lang loop ga ik slenteren en dan val je al snel over een boomstronkje of iets. Maar gelukkig gebeurde dat niet. Al snel waren we op het rustpunt en ik was nog redelijk fit. Het rustpunt was een open veld midden in de bossen dus ik kon ook niet opgehaald worden. Dus ik ging door. Mijn voeten hebben nog nooit zo'n pijn gedaan, maar dat hadden er wel meer. Eenmaal thuis was ik helemaal trots omdat het me toch gelukt was. En daarna ben ik als een blok in slaap gevallen op de bank...

Back in town!

Hehe ik ben weer thuis. Twee weken in Spanje waren heerlijk, maar toch ook vermoeiend. Nou heb ik niet veel gedaan, naar het strand en zwembad haha. Maar het is best fijn om weer thuis te zijn. En morgen begint ook school weer. Een heel ander ritme, dus dat zal wel even wennen zijn! Want elke dag om half 8 m'n bed uit is niet iets wat ik graag doe. En in de winter, als mijn energielevel even hoog is als de temperatuur, gaat dat al helemaal niet. Maar gelukkig is het nog geen winter, dus ik zal niet klagen!

Yes, eindelijk is het zo ver! Vannacht ga ik op vakantie naar Spanje. Heerlijk aan het strand liggen en een beetje bijkomen. Want het warme weer daar zorgt voor minder pijn en een hoop energie. Dus op vakantie hoef ik me even geen zorgen te maken en kan ik lekker actief doen!




See you soon!

Hoe is het om fibromyalgie te hebben?

Als iemand me vraagt waarom ik iets niet kan dan zeg ik dat ik fibromyalgie heb. Maar bijna niemand die dan ook weet wat dat inhoud. Hoe leg je dan uit aan een gezond iemand hoe het is om elke dag pijn te hebben?



Ik had nog nooit de goede woorden gevonden om het iemand uit te kunnen leggen. Mensen die mij heel goed kennen weten wat het inhoud en wat ik niet kan. Maar hoe het is om mij te zijn weten zij ook niet.
Van iemand anders met fibromyalgie weet ik nu een goede manier om het uit te leggen.


Het verschil tussen ziek zijn en gezond zijn is, dat een ziek mens keuzes moet maken en constant moet nadenken over dingen die gezonde mensen vanzelfsprekend zomaar even doen. Gezonde mensen hebben de luxe van een leven zonder die keuzes, iets wat de meeste mensen niet beseffen. Een gezond iemand hoeft zich geen zorgen te maken over de effecten van hun bezigheden. Dus gebruik ik nu maar even pennen om het duidelijk te maken. Neem eens twaalf pennen voor je. Die staan voor alle energie en kracht die je hebt voor één dag. Als je gezond bent verwacht je een oneindig aantal pennen te hebben. Je hebt nu fibro en moet dus zuinig zijn met je pennen. Denk nu eens na over je wat je vandaag hebt gedaan, ook de simpelste dingen. Met fibromyalgie gaat je dat niet lukken.

Je staat niet zomaar op. Eerst doe je moeizaam je ogen open, je komt erachter dat je al laat bent omdat je weer slecht hebt geslapen vannacht. Je kruipt moeizaam uit bed en je zorgt dat je iets eet voordat je iets anders gaat doen, want als je niks eet kan je ook je medicijnen niet nemen, en dan kan je al je pennen voor vandaag alvast inleveren. En die van morgen ook bijna allemaal. Dat allemaal kost je vast een pen, terwijl je nog niet eens bent aangekleed. Douchen kost je ook een pen. Alleen maar voor het wassen van je haar en het scheren van je benen. Het hoog houden van je armen tijdens het wassen van je haren en het bukken om je benen te scheren zou je wel eens meer dan één pen kunnen kosten, maar dat bespaar ik je nu maar even. Het aankleden kost je ook weer een pen. Je trekt ook niet zomaar even wat kleren aan. Want als je handen pijn doen zijn knopen of een rits niet fijn. Als je nek pijn doet kan je beter een sjaal om doen. Als je last hebt van een van je schouders neem je een schoudertas die je om je goede schouder hangt. Doen je schouders pijn (van de schoudertas) dan kan je weer beter een rugzak nemen. Zo zijn er nog zoveel dingen, maar die zal ik je ook besparen. Je moet er ook nog 5 minuten bijtellen die je nodig hebt om je boos of verdrietig te voelen, omdat dit alles je twee uur gekost heeft. En wat extra tijd om er goed uit te zien als je je zo moe voelt.
Je bent dus nog niet eens op school/werk terwijl de helft van je pennen al op zijn. De rest van je dag moet je precies zo uitstippelen. Want als je pennen op zijn, zijn ze ook echt op! Je kan je pennen van morgen gebruiken maar bedenk je hoe moeilijk het morgen is om op te staan met nog minder pennen! Je bent gedwongen keuzes te maken en op een andere manier over dingen na te denken. Je bent nu bijna op het einde van je doe-alsof-je-fibro-hebt-dag, maar je hebt nog niet gegeten en je hebt nog maar één pen over. Als je zou koken heb je geen energie meer om af te wassen. En als je uit eten zou gaan heb je misschien geen energie meer om veilig naar huis te komen. Je kan bijvoorbeeld soep maken, dat is makkelijk. Dan heb je dus een pen voor de rest van de avond. Je kan tv gaan kijken, iets met een vriend afspreken of het huis poetsen maar niet allemaal.

Sommige dagen gaan slechter dan de andere; dan heb je minder pennen. En soms gaat het beter, dan heb je er meer. Maar je kan het nooit vergeten, je moet er áltijd over nadenken.
Het aller-moeilijkste is om te kiezen wat je wel en niet doet. Wat is belangrijk, slim, leuk en waar word je gelukkig van?
Ik haat het om buitengesloten te worden en thuis te moeten blijven. Het verschil tussen ziek en gezond zijn is de levensstijl. Voor gezonde mensen is er de vrijheid om niet te hoeven denken maar gewoon te doen. Ik mis de vrijheid. Ik mis het om nooit pennen te moeten tellen...

Shopping makes you feel good!

Vandaag begon de ''leukste'' tijd van de maand weer. En dat laat mijn vermoeide lichaam altijd nog belabberder aanvoelen. Dus toen ik vanochtend wakker werd, en een paar uur later mijn bed uit kwam, wist ik al dat het vandaag niks werd. En dat ik vanavond dus ook niet naar de kermis kon.. Om de tijd te doden ben ik toen maar een film gaan kijken. Bridesmaids. Haha, wat een geweldige film! Annie (Kristen Wiig) liet me al weer stukken beter voelen. Met een klein beetje energie opgespaard ben ik toen nog even met m'n lieve moeder naar de stad geweest. Even buiten zijn en weer wat mensen zien doet me altijd goed! Met twee nieuwe tuniekjes én nog energie om naar het voetballen te gaan kijken was mijn dag weer helemaal goed! En die kermis was ik allang weer vergeten. ;)

Gisteren was het eindelijk weer eens lekker weer in Nederland. En van mij mag het elke dag zo zijn!
Door de warmte heb ik veel minder last van m'n spieren en vermoeidheid. Met een dag mooi weer kan ik veel meer doen dan anders. In de winter moet ik dan ook echt elke middag rusten. Maar het gaat gelukkig alweer beter dan een paar dagen geleden!